何文炯教授出席中国罕见病定义多学科专家研讨会

2021年1月16日，由全国罕见病学术团体主委联席会议等主办的“中国罕见病定义多学科专家研讨会”在上海举行。来自北京、上海、天津、黑龙江、河北、山东、河南、安徽、江苏、浙江、四川、广东、海南省等地罕见病专家和北京大学、清华大学、哈尔滨医科大学、东南大学、复旦大学、上海交通大学、华东政法大学、浙江大学、暨南大学等高等学校学者50多名出席会议，包括临床医学、药学、临床流行病学、医疗保障学、卫生经济学和法学等方面的专家。

会议回顾了我国10多年来罕见病事业的发展情况，聚焦罕见病定义及其判别标准，从罕见病定义的重要性、作出定义所需要考虑的因素，给出罕见病判别标准的依据，以及所下定义和判别标准可能产生的影响等问题，专家们各抒己见，进行了深入的讨论。哈尔滨医科大学校长张学院士、著名罕见病防治专家李定国教授、著名卫生经济学者胡善联教授等在会上发言。

中国社会保障学会副会长、浙江大学老龄和健康研究中心主任何文炯教授应邀出席会议，并在会上发言。他指出，我国的罕见病定义应当基于清晰的学理，给出准确而简洁的表述、有明确的判别标准，并能够与国际接轨。他强调，要区分罕见病定义、罕见病目录和罕见病医药费用保障范围的功能。他建议，医学界与相关学科的专家紧密合作，给出罕见病的科学定义和判别标准，鼓励支持罕见病防治研究和“孤儿药”的开发生产，并供医疗保障部门参考。